Aprovecha tu vida, ya que hay gente luchando por la suya cada día.

Regina Rodriguez
Sep 5, 2018
4 min read

“La muerte es inevitable pero vivir una vida de la que estamos orgullosos es algo que podemos controlar” Claire Wineland

Esta es de mis frases favoritas. Claire Wineland era una activista de la Fibrosis Quistica y era una inspiración para todo el mundo, tanto para gente con FQ o gente que no. Ella me enseño tantas cosas con tan solo pocas palabras; “puedes tener dolor y aun así ver lo hermoso de todo y eso es lo increíble”

Ella acababa de cumplir una semana con un par de pulmones nuevos que le daban 10 años mas de vida pero desafortunadamente su cuerpo no pudo luchar mas y una semana después sufrío un derrame y murió.

Estos dos días lo he tenido muy presente… ella tan solo tenía 21 años.

Nunca le he tenido miedo a la muerte, nunca he pensando en ella pero después de “conocer” a alguien que tiene tu misma enfermedad y técnicamente vive la misma vida que tu y que muera a tan temprana edad de verdad es shockeante… de verdad me he puesto a pensar si temerle o no a la muerte.

No he sido jamas de esas personas que les da miedo morir porque acepto que todos llegaremos a ese punto, lo se y es por eso que nunca le he tenido miedo, a lo que si le tengo miedo es morir de esto, y sin previo aviso…

En una platica que dio comento que en una cirugía le había dado un virus en la sangre que había pegado en la parte mas débil de su cuerpo; sus pulmones.

Imaginen la emoción que tuvo su familia y el respiro que dieron al enterarse que había un candidato para el transplante doble de pulmón que tanto había esperado, estar tan esperanzado, feliz de que al fin tendrás 10 años mas sin tener que preocuparte mas de lo que ya estaban cada día de si despertaría o no, imagines ahora que todo se caiga, que todo por lo que habías luchado, todo el dinero recaudado, todas las fundaciones ayudando, todo para que el cuerpo decidiera rechazar esta oportunidad y simplemente dejar de funcionar.

Hay gente que no entiende lo que la gente con FQ sufre, mucha gente puede vernos como alguien absolutamente normal, sin ninguna malformación genética o algo que te distinga de alguien sin FQ pero no saben la guerra que pasa dentro, tanto emocionalmente como de salud.

FQ es una enfermedad progresiva, terminal; es decir que con el paso del tiempo se va poniendo peor, por mas que hagas lo que tengas que hacer y los medicamentos que tomes, ira empeorando hasta matarte. Gracias a dios hay gente que no llega a necesitar un transplante y logran hacerlo por varios años con tan solo hacer lo que tenemos que hacer.

Hace rato lei una nota de 15 cosas que la gente debería saber de las personas con FQ se las dejare:

1- No es solo “mucha tos” Una tos persistente es un síntoma de fibrosis quística, pero es mucho más que eso. Un moco pegajoso se acumula en los pulmones y los órganos digestivos también se ven afectados por el moco. Esto significa que las personas con fibrosis quística tienen dificultades para procesar los alimentos y deben tomar enzimas para ayudarlos. Pueden detectar infecciones graves con facilidad, y hay muchas más complicaciones además.

2- Es un desorden genético; naces con el.

3- Conlleva a otras consecuencias: los hombres llegan a ser infertiles, diabetes relacionada con fibrosis quistica (menos fea que tipo 1 y 2) problemas digestivos

4- No es contagioso (muy importante que la gente sepa esto).

5- Es una enfermedad invisible (como comente antes).

6- Y es una enfermedad donde tienden a sentirse solos; la gente con fq no puede juntarse ya que las bacterias y virus pueden contagiarse mas fácilmente y son mas difíciles de quitar.

7- Muchas veces confunden esta enfermedad con otras y el diagnostico se hace mucho después, desafortunadamente hay veces que la enfermedad ya esta muy avanzada y la consecuencia es mayor.

8- Puede llegar a afectar gran parte de ti día; pierdes media o una hora en hacer tus terapias, años tomando miles de pastillas, despertarse mas temprano a hacer terapia, dormirse tarde por la misma razón.

9- El ejercicio es muy importante, mas el aeróbico ya que es una enfermedad que afecta a el sistema respiratorio.

10- Tenemos que comer GRAN cantidad de calorías.

11- Tienes que aprender a organizar tu día si no quieres que todo se complique.

12- Y aprender a controlar, cuidar y a ser dueño de tu cuerpo.

13- Como dije pueden pasar años sin ser diagnosticados y tener muchas consecuencias mas.

14- Y cada persona tiene su “típico” día diferente.

15- El mejor apoyo que puedes darle es ser considerado y entender la enfermedad.

Espero esto les haya dado un poco de más información. Escribanme si quieren saber algo mas concreto o si tienen mas preguntas.

Este escrito va dedicado a mi inspiración, que en paz descanse y que siga respirando; Claire Wineland.